Net als de draaideur van het ziekenhuis, draaien onze hersenen op volle toeren. Eenmaal terug in de frisse lucht kijken mijn lief en ik elkaar bedenkelijk aan. De opluchting maakt langzaam plaats voor ongerustheid. De afwijkingen die de neuroloog heeft gezien na het spieronderzoek wijzen op een spierziekte met de mooie naam Inclusion Body Myositis, kortweg IBM genoemd. Eindelijk kunnen we de klachten, die mijn lief al jaren heeft, een naam geven. Eindelijk voelt hij zich serieus genomen en eindelijk is er duidelijkheid, maar toch ook weer niet.
Om zeker te zijn of het ook echt om deze ziekte gaat, moet er eerst nog een biopsie worden genomen uit een spier. Maar voor dat onderzoek moet hij naar Nijmegen en dat kan nog wel zo'n zes weken duren. Voordat we de polikliniek verlaten, stelt onze neuroloog ons nog gerust. "Het is geen ziekte zoals ALS hoor, je gaat er niet aan dood. Zoek het in alle rust maar eens op internet, maar vermijd daarbij de forums, want daar word je niet vrolijk van."
We moeten er nog om lachen en verlaten enigszins opgelucht het ziekenhuis. Eenmaal thuis spurt ik naar de computer. Tja, en dan word ik niet echt vrolijk. De kwaliteit van leven voor iemand met IBM is slecht, lees ik. De ziekte kenmerkt zich door de langzame achteruitgang van de spierkracht. De spieren zijn ontstoken en raken steeds meer verzwakt, totdat mensen uiteindelijk in een rolstoel belanden. Vooral de laatste zin blijft in mijn hoofd rondspoken: er is nog geen succesvolle behandeling voor IBM.
Als mijn lief die avond thuiskomt van zijn werk zie ik aan zijn blik dat ook hij inmiddels weet wat IBM inhoudt. We doen er nog wat laconiek over. Het is nog niet zeker, we wachten eerst maar eens af. De dokter zei het ook al, het zijn aanwijzingen in die richting. Maar toch, waarom zou ze in die richting zoeken, als ze het niet een beetje zeker weet? En hoe dan ook, er zijn afwijkingen gevonden, dus als het deze ziekte niet is, wat dan wel?
Iedere dag opnieuw vallen er weer enkele druppeltjes onzekerheid, angst en vrees op ons bordje, dat langzaamaan steeds voller wordt. Er gaan dagen voorbij dat we er bewust niet over praten, maar er zijn ook van die momenten waarop we samen in de toekomst kijken. Mijn lief wordt niet blij van de vooruitzichten. "Hoe moet ik me straks nog verplaatsen?" vraagt hij zich hardop af, wetende dat ik een afschuwelijke hekel heb aan autorijden. Soms maken we er grapjes over: "ik had toch liever Compac, HP, of Dell, dan IBM", zegt mijn doorgewinterde computerman. En mijn dochter ziet hem al een wheely maken met zijn elektrische rolstoel.
Familie, vrienden en kennissen leven met ons mee en dat doet goed, heel goed. Het is alleen al fijn om te weten dat je er met elkaar en met hen over kunt praten, lachen en soms huilen.
Toch gaan we gewoon door met leven, misschien zelfs nog wel wat intenser, want bij de pakken neerzitten brengt je nergens. We hopen er gewoon op dat de neuroloog het bij het verkeerde eind heeft. Zo niet, dan zien we dan wel weer verder...
